▲ 지적장애인 거주시설 다솜 전경.

지금까지 여성 운동에 대한 지식이 많지 않았고 장애인이라는 계층의 소수자성을 강조하고 그들의 사회 참여에 대한 고민을 하면서 지내왔지만 장애 안에 남성과 여성에 대한 고민 역시 많이 부족했다.

또한 나는 남성으로써 내가 원하든 원하지 않든 사회에서 여성으로써의 기본적 차별을 경험하지 못하였다. 또한 한국사회의 남성 중심 문화가 아직도 만연한 사회에서 남성으로써 나도 모르는 사이 여성에 대한 차별적 사고를 했거나 행했을지도 모른다.

인권의 기본은 앎이다. 사회의 기본적 차별과 억압에 대한 앎이 인권의 침해라는 사실을 인지할 수 있어야 한다. 이런 측면에서 나는 여성장애인의 삶에 대해 너무나도 모른다. 이런 고민을 안고 여성장애인의 탈시설과 자립이라는 주제에 대한 발제를 하려고 하니 앞이 캄캄하다.

자립을 고민할 때 세부적 실천사항은 여성과 남성은 조금 다른 점이 있지만 자립의 기본적 지향은 크게 다르지 않다고 생각한다. 또한 자립은 제가에서 자립을 하는 경우와 시설에서의 자립을 하는 경우가 있는데 이러한 경우에도 자립에 기본적 지향은 같다고 생각한다. 이러한 측면에서 자립에 대한 기본 토대에 대한 논의를 진행하고자 한다.

자립이라는 것이 장애인 복지에서는 하나의 핵심 이론으로 자리를 잡았지만 장애인이라는 관점에서 벗어나서 생각해 본다면 한 개인 삶의 흐름으로 생각할 수 있겠다. 모든 사람은 성장과 동시에 독립을 고민하게 되고 스스로의 삶을 살아가기 위한 과정을 거쳐 지역사회의 당당한 주체로서 살아가기 때문이다. 이런 자연스러움이 장애인이기에 하나의 이론 혹은 삶의 도전적 과제로 형성되어 지는 것이다.

자립이라는 단어가 현재를 살아가고 있는 장애인 당사자와 장애인을 중심으로 함께 살아가는 모든 사람들에게 매우 중요한 가치라는 것으로 인식하고 공유되어 지고 있다. 이런 현상이 나타나고 있는 것은 장애계에서 시작된 탈시설 운동과 자립운동의 투쟁의 성과가 지역사회에 조금씩 빛을 내고 있다고 생각한다. 또한 대전장애여성연대의 10년의 삶속에 자립생활 운동의 과거 및 자립생활센타의 설립, 활동 역시 지역에서 자립의 기초를 마련하고 장애인들의 독립적 삶을 살아가는 토대를 형성한 것이다.

하지만 자립이 보편적 가치로써 지역사회에 자리를 잡았을까? 에 대한 의문이 든다. 아쉽게도 끈임없는 노력을 통한 지역사회의 자립에 대한 분위기 형성만큼 사회적 성과로 드러나지는 않았다고 생각한다.

이러한 현상은 시설거주 장애인들의 자립에 대한 시설 종사자들의 부정적 인식, 재가 장애인들의 자립에 대한 가족/친척의 부정적 인식, 지역사회에 아직도 팽배해 있는 장애인에 대한 기본적 편견, 장애인당사자들의 자립에 대한 두려움 그리고 마지막으로 헌법 및 장차법, 사회복지사업법, 장애인복지법 등 사회복지 또는 장애인과 관련된 현행 법률에서 장애인의 자립생활 권리를 간접적으로 규정하고 있지 명시적으로 규정하지 않고 있기 때문이다. 또한 자립환경의 구축 역시 매우 미흡한 상황이다.

또한 자립에 대한 기본적 전제 조건이 개인 혹은 시설, 가족의 역량에 의해 진행되어 지는 현상들을 볼 수 있다. 이는 자립이 사회, 법률적인 지원에 의해 진행되어지는 것이 아니라서 문제가 크다. 개인 혹은 시설, 가족의 역량에 의해 진행되어지는 자립은 책임을 개인에게 떠넘기는 형태이다.

실질적으로 장애인의 빈곤이 매우 심각한 문제임에도 불구하고 자립을 개인의 문제로 인식한다면 장애인 개인이 월세보증금을 마련하는 것은 쉽지 않은 일임에도 불구하고 자립의 개인적 의지로 치부하게 된다.
지역사회의 정착금이 장애인에게는 지원되지 않는다. 일부 지차제를 중심으로 시설에서 지역사회로 자립하는 장애인에게는 지원되고 있다. 하지만 대전과 충남에는 자립생활 정착금이 지원되고 있지 않다. 탈시설하여 지역사회에 정착하는 장애인과 제가에서 자립하는 장애인에게 자립생활 정착금 지원제도는 매우 필요하다.

이는 장애인들에게 자립을 당당한 권리로 인식함은 물론이고 자립을 실질적으로 이뤄낼 수 있는 매우 중요한 제도이다.

실제로 시설에서 생활하다 보면 자립의 의지가 있더라도 개인의 경제적 자립능력을 고려하여 지원하는 경우가 매우 많다. 개인의 통장에 지역사회에서 주택의 보증금이라도 있는 장애인에게 자립의 지원이 더 많이 된다.

이는 자립생활의 가장 기초인 주거가 책임되어야만이 가능하기 때문이다. 현 한국사회에서는 개인의 자산 능력외에 주거의 접근성, 소득불안정, 임대인의 차별 등의 이유로 자립에 위한 장애인의 주거보장이 매우 안정적이지 못하다.

이는 가족과 시설의 보호에서 벗어나 지역사회에서 살고자 하더라도 주거 정책의 확신이 없는 한 자립생활은 매우 어렵다. 주거의 안정성은 자립에 있어서의 필수 조건이며 인간다운 삶을 영위할 수 있는 기본적인 요소이다.

인간이라 함은 “자신이 스스로 선택한 인생관·사회관을 바탕으로 사회공동체 안에서 각자의 생활을 자신의 책임 하에 스스로 결정하고 형성하는 성숙한 민주시민”이라고 상지대 김명연 교수는 말한다. 이렇듯 선택과 책임은 자립의 가장 중요한 요소이다.

자립생활의 기본적 가치인 자기결정과 자기 선택에 의한 삶이 전제되기 때문이다. 선택에 의한 책임은 장애인이거 비장애인이건 누구에게나 주어지는 것이다. 하지만 이런 선택에 의한 책임 혹은 선택을 하지 않고 발생되는 삶의 책임이 누구에게 있는가는 매우 중요한 것이다.

이는 삶에 대한 책임이 장애인에게 있음에도 불구하고 때론 그 삶을 장애인 당사자가 결정하고 선택하고 살아가는데 삶을 지원하는 사람에게 제한과 억압을 받는 현상들이 나타난다.

장애인 자립생활에 있어서 활동보조인은 매우 중요한 역할을 한다. 하지만 활동보조인에 의해 삶을 지원받고 지지 받는 것을 넘어 때론 제한과 제약을 받는 경우도 발생한다. 이는 활동보조의 제도와 같이 사회적 제도가 형성되고 지원의 빈약성을 나타내는 시골사회로 갈수록 많이 나타난다.

제가 생활하고 있는 금산지역의 활동보조제도의 수혜 당사자들 중에 활동보조인으로부터 제한과 제약을 받았다는 의견이 많이 있다. 심지어 활동보조인의 시간에 맞춰 장애 당사자의 생활 일정을 계획하는 경우도 발생된다.

이는 자립을 하더라도 활동보조인 혹은 지원하는 사람들과 관계에게 장애 당사자의 주체성과 주관성이 확보되지 못한다면 자립의 진정한 의미는 퇴색하게 되는 것이다.

삶의 책임은 시설로 접어들면 더 큰 문제를 나타낸다. 탈시설- 자립생활에 대한 생각을 하면서 드는 또 하나의 생각은 시설이 가지고 있는 고유의 한계성이다. 이런 한계성에 있어서 가장 중요한 것은 책임이 개인에게 있는 것이 아니라 시설에게 주어지는 것이고 있는 시설거주 장애인들의 삶을 통제하는 기제로 발휘된다.

현재 시설에서 거주하는 장애인의 일상은 당사자가 만들어가는 것이 아니라 대체로 시설 운영 주체 및 지원 체계에 한정되어 있고, 또 그것들에 의해 규정된다.

삶의 책임이 본인에게 있음은 너무나도 당연한 것이지만, 그들이 위험에 노출되고 사고가 났을 때. 이에 대한 사회적, 법률적, 도덕적 책임은 시설의 운영주체 및 지원체계에 있게 된다. 이는 시설 거주 장애인들이 삶의 많은 시간을 지역사회에서 살아가는데 상당한 제약을 가하는 요소로 작용된다.

삶의 책임이라는 단순한 논제 역시 시설 거주 장애인들에게는 단순한 논제가 되지 않는 것이다. 이러한 책임의 소재는 장애인들의 자립에 많은 부분 영향을 미친다고 생각된다. 시설 거주 장애인들의 지역사회 참여는 수많은 위험 노출로부터 시작된다.

흔히 시설을 운영하고 있는 시설운영주체들은 지역사회의 참여로 인한 다양한 사고의 경험들이 있을 것이다. 이 사고로 인하여 운영주체들은 책임을 져야하는 일들이 매우 많이 있었을 것이고, 이러한 경험들은 책임이라는 막막한 두려움으로 인해 지역사회 참여를 회피하거나 소극적으로 행하는 모습이 나타난다.

장애인뿐만 아니라 모든 사람은 일상에서 수많은 종류의 위험에 노출될 가능성이 있다. 상황에 대한 두려움은 다 있는데 위험에 처했을 때 발생하는 사고에 대한 책임을 스스로 지는 것이 아닌 다른 사람이 대신 지는 가는 그들의 삶에 타인이 간섭해 제한하는 것으로 나타나게 되는 것이다. 이러한 현상들은 장애인들을 안전한 주거생활 및 일상생활지원에 더 적극적으로 보호 받게 하는 요인이 된다.

이에 장애인들의 삶을 스스로 책임지고 스스로 살아가는 방식들은 무엇이 있는지 깊은 논의와 시스템 마련이 필요하다.

모든 장애인들은 기존의 삶의 울타리에서의 관계정리를 통해 자립이 시작된다. 가족, 친인척과의 관계의 정리 및 새로운 관계정립, 시설과의 관계의 정리, 또한 기존의 생활양식에서 벗어난 지역사회의 공존의 공간에서 살아가면서 자립을 형성한다. 하지만 지역사회의 관계망을 형성하면서 공존하면서 살아가기에는 지역의 지원서비스가 매우 부족하다.

지역의 지원서비스체계가 없음은 자립을 고민하는 장애인에게 아무것도 없는 지역사회에 맨몸으로 뛰어들어 살아가라는 애기다. 자립의 전제조건에 지역사회가 장애인에게 100% 완벽하게 갖춰야 함을 주장하는 것은 아니다.

다만 필요한 만큼의 활동보조 시간의 보장, 지역마다의 자립생활센터 설치, 장애인이 이용할 수 있는 지역의 다양한 프로그램 및 평생교육체계형성, 장애인의 낮 활동의 보장 및 직업 활동의 확대가 필요하다. 또한 이런한 필요한 서비스는 지역별 편차가 너무 크다 이런 편차를 사회서비스의 전면 개편 및 확대를 통해 최소화하여야 한다.

마지막으로 자립은 장애인 당사자들의 인권적 삶을 살아가는 출발선이라 생각한다. 시설은 좋은 시설은 있을 지언정 인권적 시설을 없다라는 장애활동가의 말에 100% 동감한다.

이는 시설이 가지고 있는 기본적 특성 때문이다. 시설이 가지고 있는 특성이 시설이라는 공간이 아닌 집이라는 공간에도 존재한다면 그것은 집이 아니라 시설일 것이다.

이는 집에서든 시설에서든 자립을 통한 인권적 삶을 시작해야 하는 이유이다. 자립을 통해 지역사회에서 살림살이를 모든 장애인이 했으면 한다.

또한  그 살림살이가 사람살이로 이어져 당당한 지역의 주체로서 살아가길 희망한다.